poniedziałek, 19 września 2011

o in vitro bez ściemy


Poniżej treść wczorajszego panelu przedstawionego na III Kongresie Kobiet.
Był to jedyny panel na Kongresie Kobiet poświęcony prawom reprodukcyjnym.
Cztery poniższe historie wydarzyły się naprawdę i zostały opisane przez bohaterki na stronie
www.proinvitro.pl
stworzonej w 2009 z inicjatywy niepłodnych pacjentów, jako odpowiedź na prace nad ustawą bioetyczną posła Jarosława Gowina.
Stąd też w niektórych tekstach pojawiają się odniesienia do ówczesnej sytuacji politycznej. Teksty nie były zmieniane ani stylistycznie, ani merytorycznie, pozostawiłam je w wersji pierwotnej. Każda z przedstawionych historii ma trzy zakończenia- jedno wydarzyło się naprawdę, dla dwóch pozostałych inspiracją były autentyczne historie polskich pacjentów opisane na pacjenckim forum Naszego Bociana. 
Zakończenia stanowią futurystyczną próbę ukazania, co realnie zmieniłoby się w życiu konkretnych ludzi, gdyby w życie weszła każda z trzech poniższych ustaw:


- o ochronie genomu ludzkiego i embrionu ludzkiego oraz Polskiej Radzie Bioetycznej i zmianie innych ustaw.
Wniesiona przez Platformę Obywatelską reprezentowaną przez posła Jarosława Gowina

- o ochronie genomu ludzkiego i embrionu ludzkiego.
Wniesiona przez Prawo i Sprawiedliwość reprezentowane przez posła Bolesława Grzegorza Piechę

- o zmianie ustawy o pobieraniu, przechowywaniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów.
Zwana „ustawą tkankową” lub „ustawą ekspercką”- jest to projekt społeczny współtworzony między innymi przez Stowarzyszenie na Rzecz Leczenia Niepłodności i Wspierania Adopcji „Nasz Bocian”, który został wybrany jako ustawa bazowa do prac Podkomisji ds. in vitro, a wniesiony został przez Sojusz Lewicy Demokratycznej reprezentowany przez posła Marka Balickiego.

***



Historia Kasi: początek

Nazywam się Kasia, mam 25 lat. Kiedy miałam osiemnaście lat zachorowałam na autoimmunologiczną chorobę tarczycy, która znacząco wpłynęła na moją płodność. Do tego mam zespół policystycznych jajników (PCO) powodujący brak samoistnej owulacji oraz macicę jednorożną – defekt w budowie, brak jej lewej części. Mąż ma zaniżone parametry nasienia.
 Mamy za sobą setki badań, starania naturalne, próby wywoływania owulacji, 6 zabiegów inseminacji, w tym jeden udany. Niestety tylko do 11 tygodnia ciąży. Zabieg łyżeczkowania, po którym pozostał zrost na macicy i wielka rana w sercu. Gdzie był wtedy Bóg – nie wiem, wolę o tym nie myśleć. Po tych 6 inseminacjach podjęliśmy decyzję o in vitro. Wybraliśmy jedną z najlepszych klinik leczenia niepłodności w Polsce. To nic, że musieliśmy pokonywać ponad 400 km w jedną stronę.
Mam wielką nadzieję, że dzięki procedurze in vitro będę mogła zostać matką.

Historia Kasi po wejściu w życie Ustawy bioetycznej Jarosława Gowina, PO

- o ochronie genomu ludzkiego i embrionu ludzkiego oraz Polskiej Radzie Bioetycznej i zmianie innych ustaw.

Rozdział I
Przepisy ogólne
Art.2
Ustawa chroni godność i życie człowieka, dobro dziecka, małżeństwo i rodzinę

Rozdział II
Procedura medycznie wspomaganej prokreacji
Art.16
Do procedury medycznie wspomaganej prokreacji może być dopuszczona para małżeńska, w stosunku do której stwierdzono brak skuteczności w leczeniu bezpłodności.


Bezpłodność: stan trwałej, nieusuwalnej i nieomijalnej biologicznej niezdolności do poczęcia dziecka np. w wyniku braku macicy, braku jąder, całkowitego ustania spermatogenezy. Jest to błąd definicyjny, gdyż bezpłodności się nie leczy. Ustawa zawiera błąd terminologiczny.

Ustawa nie precyzuje, w jaki sposób, przez kogo, w jakim czasie i w oparciu o jakie procedury diagnostyczne ustala się „brak skuteczności w leczeniu bezpłodności”. Oznacza to możliwość wieloletniej diagnostyki, w trakcie której para może wciąż nie być zakwalifikowana do procedury zapłodnienia pozaustrojowego, podczas gdy jej biologiczne szanse na zostanie rodzicami obniżają się.

Po wielomiesięcznym uzyskiwaniu zgody na przeprowadzenie zabiegu in vitro zostaliśmy zakwalifikowani do zabiegu.
Z uwagi na Zespół Policystycznych Jajników stymulacja była bardzo trudna i lekarze uzyskali dziesięć komórek jajowych. Niestety otrzymaliśmy zgodę na zapłodnienie tylko dwóch komórek, więc pozostałych osiem komórek jajowych zostało zniszczonych.

Rozdział II
Procedura Medycznie Wspomaganej Prokreacji
Art.21
W procedurze medycznie wspomaganej prokreacji można tworzyć tylko jeden embrion w celu transferu do organizmu kobiety; tworzenie dwóch embrionów jest dopuszczalne wyłącznie pod warunkiem ich jednoczesnego transferu do organizmu kobiety.

Po pobraniu komórek jajowych zaczęłam odczuwać liczne dolegliwości- bolał mnie brzuch, chciało mi się wymiotować. Wiedziałam, że w moim przypadku wystąpienie OHSS- zespołu hiperstymulacji jajników jest wysoce prawdopodobne: zaliczałam się do grupy ryzyka ze względu na młody wiek i swoją chorobę. Zawsze źle reagowałam na stymulację hormonalną i lekarz mnie uprzedzał, że powinnam być przygotowana na wystąpienie trudności podczas stymulacji do in vitro. Mimo, iż stymulacja była prowadzona ostrożnie i z zastosowaniem najniższych dawek hormonów, wiedziałam, co oznaczają moje objawy.
Dobrą –i jednocześnie złą- wiadomością była ta, że obie komórki się zapłodniły.
To mnie cieszyło, bo podnosiło szansę na ciążę.
Ale jednocześnie mnie martwiło, bo wiedziałam, że nie jestem w stanie donosić ciąży bliźniaczej z uwagi na moją wadę macicy. Nie chciałam być w ciąży tylko po to, aby za chwilę ją poronić.
Na szczęście OHSS nie było na tyle poważne, abym musiała być hospitalizowana. Jednak lekarz ocenił, że w tej sytuacji transfer obu zarodków nie wchodzi w grę, byłoby to niebezpieczne dla mojego zdrowia i obniżałoby szansę zarodków na urodzenie się.
Musieliśmy odczekać dwa miesiące, aby mój organizm się uspokoił. Otrzymaliśmy zgodę na zamrożenie obu zarodków.

Rozdział II
Art.22
Jeżeli po utworzeniu embrionu zachodzą przeciwwskazania medyczne do transferu embrionu lub gdy matka genetyczna wycofa zgodę albo z innych przyczyn wskazanych w ustawie nie ma możliwości transferu embrionu, podlega on kriokonserwacji w warunkach umożliwiających jego późniejszy transfer i rozwój w organizmie kobiety.

Dwa miesiące później wróciłam do kliniki. Podano mi jeden zarodek, mojego mrozaczka.
Ku mojemu szczęściu zaszłam w ciążę. Dziewięć miesięcy później urodziłam zdrowego synka. Planowaliśmy z mężem powrót po drugi zarodek, jak tylko będzie to możliwe i bezpieczne dla mojego zdrowia.


Procedura Wspomaganej Medycznie Prokreacji
Art. 24
Sąd może wyrazić zgodę na transfer embrionu innej kobiecie w przypadku:
- Śmierci matki genetycznej
- Wycofania przez matkę genetyczną zgody na transfer,
- Upływu 2 lat od daty utworzenia embrionu, chyba że matka genetyczna, która nie wycofała zgody na transfer, zastrzegła w Centralnym Rejestrze Biomedycznym przedłużenie tego okresu do trzech lat.

Karmiłam synka piersią osiemnaście miesięcy. Cieszyłam się tym okresem, wspominam go jako czas wyjątkowej bliskości. Przez całą laktację miałam czerwone światło na kolejną ciążę- moje hormony nie były uregulowane i lekarz powiedział, że podchodzenie w tej sytuacji do kriotransferu (transferu zamrożonego zarodka) byłoby równoznaczne z wydaniem wyroku na powodzenie tej ciąży. Czekałam więc, aż będziemy gotowi do rozstania z piersią.
Po odstawieniu synka od piersi pojechaliśmy na wakacje, planowaliśmy wrócić po zarodek we wrześniu, byłam już umówiona na wizytę w klinice. Na początku września zaczęły mnie męczyć ataki duszności i nagłe spadki kondycji, męczyło mnie nawet wchodzenie do naszego parterowego mieszkania. Znałam dobrze te objawy z przeszłości: wskazywały na to, że moja tarczyca znów zaczęła sprawiać problemy.
Wizyta u endokrynologa dała całkowitą jasność: miałam poporodowe zapalenie tarczycy i hormony rozchwiane jak karuzela w starym cyrku. Kategorycznie zakazano mi myślenia o ciąży w najbliższych miesiącach i poddano ostrej terapii hormonalnej oraz skierowano na zabieg usunięcia tarczycy.
Kiedy doszłam do siebie po zabiegu był już kwiecień. Poszliśmy z mężem do kliniki porozmawiać o kriotransferze, ale poinformowano nas, że nasz zarodek, nasze dziecko, został oddany innej parze wbrew naszej wiedzy i woli!
Nie wiem, do kogo trafiło moje drugie dziecko, nie wiem, jak można mi było to zrobić?! Podobno zrobiono to w pełni prawa, ci obcy ludzie przechodzili wywiad środowiskowy, orzekał sąd opiekuńczy… Nic mnie to nie obchodzi! Chciałam przyjąć drugi zarodek, chcieliśmy mieć z mężem zawsze dwoje dzieci, byliśmy na to gotowi, tymczasem odebrano nam nasze dziecko i oddano je obcym ludziom!
Nie wiem, jak będziemy żyć z tym dalej, jak mamy pogodzić się z tym, że być może żyje gdzieś nasze kolejne dziecko, brat lub siostra naszego synka i nigdy się nie poznamy.



Historia Kasi po wejściu w życie Ustawy posła Bolesława Piechy, PiS

- O ochronie genomu ludzkiego i embrionu ludzkiego.

Preambuła

Uznając, że nienaruszalna godność człowieka przynależy mu w każdej fazie jego życia, a kultura zakorzeniona w chrześcijańskim dziedzictwie Narodu i ogólnoludzkich wartościach znajduje wyraz w normach Konstytucji Rzeczypospolitej Polskiej stanowi się, co następuje:
Rozdział III
Ochrona embrionu ludzkiego
Art.15
Zakazane jest tworzenie embrionu poza organizmem kobiety.


Z uwagi na moją nienaruszalną godność i ogólnoludzkie wartości, odebrano mnie i mojemu mężowi możliwość zostania rodzicami. Nie wiem, jak wpływa to na prawa i godność mojego syna, który nigdy się nie urodzi.




Historia Kasi po wejściu w życie ustawy posła Marka Balickiego, SLD

- o zmianie ustawy o pobieraniu, przechowywaniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów.

Prawdziwe zakończenie tej historii:

Po tych 6 inseminacjach podjęliśmy decyzję o in vitro. Wybraliśmy jedną z najlepszych klinik leczenia niepłodności w Polsce. To nic, że musieliśmy pokonywać ponad 400 km w jedną stronę. Oni mają wspaniałych specjalistów, duży procent uzyskiwanych ciąż i najlepsze wyniki w mrożeniu zarodków.
Stymulacja ze względu na PCO nie była łatwa, do transferu nie doszło w związku z wystąpieniem zespołu hiperstymulacji jajników. Wszystkie 10 uzyskanych zarodków zostało zamrożone.



Ustawa o pobieraniu, przechowywaniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów z dnia 1 lipca 2005 r. (Dz.U. Nr 169, poz. 1411 z późn zm.), której tzw. „ustawa tkankowa Marka Balickiego” jest nowelizacją:
Art.2
8) Konserwowanie- użycie czynników chemicznych, zmiany czynników środowiskowych lub innych czynników, podczas przetwarzania w celu zapobieżenia biologicznej lub fizycznej degradacji komórek, w tym komórek rozrodczych, tkanek lub zarodków;
12) przetwarzanie- wszelkie czynności związane z przygotowaniem, transportowaniem, konserwowaniem i pakowaniem komórek, w tym komórek rozrodczych, tkanek, narządów lub zarodków przeznaczonych do zastosowania u ludzi;
9a) ośrodek medycznie wspomaganej prokreacji- zakład opieki zdrowotnej albo jednostkę organizacyjną zakładu opieki zdrowotnej prowadzącą działalność w zakresie stosowania procedur medycznie wspomaganej prokreacji; jednostka ta może pobierać,przetwarzać, testować i dystrybuować komórki rozrodcze lub zarodki przeznaczone do zastosowania w procedurze medycznie wspomaganej prokreacji;
 Banki tkanek i komórek mają prawo do konserwowania komórek rozrodczych, tkanek i zarodków, co w praktyce oznacza dopuszczenie procedury mrożenia komórek rozrodczych, tkanek i narządów.

Oddaliśmy też 2 komórki jajowe parom, które same nie mogą ich uzyskać. Mamy nadzieję, że ten dar serca zaowocował pojawieniem się na świecie kochanych, wymarzonych dzieci.

Art.2
Komórki rozrodcze mogą być pobierane od żywego dawcy w celu dawstwa niepartnerskiego, przy zachowaniu następujących warunków:
Zasadność i celowość pobrania komórek rozrodczych od określonego dawcy i zastosowania ich w celu dawstwa niepartnerskiego, ustalają lekarze na podstawie aktualnego stanu wiedzy medycznej
Pobranie zostało poprzedzone niezbędnymi badaniami lekarskimi i laboratoryjnymi, o których mowa w ust. 1 pkt. 2;
Ustawa tkankowa Marka Balickiego dopuszcza dawstwo komórek rozrodczych, w tym dawstwo komórek jajowych na rzecz innej pary, anonimowej lub wskazanej




Podejście do kriotransferu nie było takie łatwe – mieliśmy trudności z wywołaniem owulacji, uzyskaniem odpowiedniej wielkości endometrium, w którym zarodek mógłby się zagnieździć. Pierwsze dwie próby nieudane. Potem histeroskopia, wycięty zrost i zdiagnozowana macica jednorożna. Kolejny trzeci kriotransfer i dwa tygodnie oczekiwania na wynik.

Byłam pewna, że się nie udało. Na pani w laboratorium wymusiłam, by podała mi wynik przez telefon. Nie chciałam iść zapłakana przez miasto. Dzwoniłam do laboratorium z drżącym sercem i po usłyszeniu wyniku byłam święcie przekonana, że to pomyłka. To nie mogła być prawda, przecinek pewnie znajduje się dwa miejsca bliżej. A jednak to nie była pomyłka. Doczekaliśmy się naszych II kreseczek na teście.

Po pierwszej euforii przyszedł strach, czy beta będzie prawidłowo przyrastać, czy znowu nie stracę ciąży. Przez pierwszy tydzień, zanim poszliśmy na usg, spałam po 2 godziny w nocy, w dzień rozwolnienie i próby przekonania siebie, by za bardzo się nie przyzwyczajać, nie cieszyć się. U ginekologa na monitorze zobaczyliśmy maleńki pulsujący punkcik – to serduszko naszego dziecka. Dzisiaj już wiemy, że pod moim sercem harcuje synek, nasz ukochany mrozaczek.

Gdy dzisiaj głaszczę swój podskakujący brzuszek, zdaję sobie sprawę, że jeśli w życie weszłaby ustawa bioetyczna projektu posła Gowina wiele niepłodnych par nie będzie miało szans na takie szczęście. Zostanie zabronione mrożenie zarodków i procent powodzenia zabiegów drastycznie spadnie.

Mamy jeszcze 4 zamrożone zarodki – nasze ukochane dzieci, które czekają na to byśmy mogli zabrać je do domu. I na pewno po nie wrócimy, to przecież rodzeństwo naszego maleńkiego synka – nasze kochane mrozaczki.


***

Historia Ewy- początek


Mam na imię Ewa. Czekamy z mężem na upragnione dziecko już 4 lata. Małżeństwem jesteśmy 8 rok. Pierwsze lata małżeństwa nie mogliśmy się starać o dziecko ze względu na walkę z chorobą.
Dzięki medycynie możemy z mężem czekać na dziecko, które będzie darem serca od innej kobiety.
Chociaż jestem młoda mam menopauzę.
To był wyrok okrutny, kiedy po latach badań i starań usłyszałam to słowo. Jak to przed menopauza przed trzydziestką?! Myślałam, że lekarz się pomylił. Kazał powtórzyć badania. Pokazały to samo. Byłam u innego lekarza potwierdził - MENOPAUZA.
Mogę zostać matką, być w ciąży jedynie dzięki komórkom jajowym innej kobiety. Przepłakałam wiele dni, żyłam jak w letargu, nadal nie wiem jak sobie poradziłam z depresją.

(…)

Dylemat przyjęcia komórki od innej kobiety, aby być w ciąży i urodzić dziecko - spróbujcie sobie to wyobrazić - boli, wydaje się niemożliwe stanięcie przed takim problemem, mając mniej niż 30 lat. To się dzieje teraz i nie jestem jedynym przykładem. Dlaczego mam być skazana na niemożność podejścia do in vitro - bo ktoś to źle rozumie, nie wie, co przechodzą pary starające się o dziecko?

Niepłodność to choroba XXI wieku, bardzo trudna dla osób, które otrzymały taką diagnozę.

Przetrwanie próby starania się o potomka pokazuje jak bardzo dwie osoby się kochają, aby przejść cierniową drogę do macierzyństwa i ojcostwa trzeba się załamać wiele razy, ale i wstać i w tym wstawaniu wspiera nas właśnie Bóg. Bez Boga nie wstałabym i nie mielibyśmy z mężem sił walczyć o nasze malutkie ogromne szczęście. Adopcja też jest możliwa, ale nikt nie ma prawa odbierać nam możliwości poczęcia naszego dziecka dzięki pomocy medycyny skoro Bóg zadecydował, że nie możemy go począć zgodnie z wyobrażeniem kościoła.

Ewa - czekam na in vitro z komórką dawczyni, kobiety dzielącej się najwspanialszym darem życiem



Historia Ewy po wejściu w życie ustawy bioetycznej  Jarosława Gowina, PO

- o ochronie genomu ludzkiego i embrionu ludzkiego oraz Polskiej Radzie Bioetycznej i zmianie innych ustaw.

Preambuła

Uznając, że przyrodzona, niezbywalna i nienaruszalna godność człowieka jest źródłem przynależnych mu praw i wolności, a ochrona prawna życia ludzkiego na każdym etapie jego rozwoju jest koniecznym warunkiem ochrony godności człowieka, stanowi się, co następuje:
Art.8
3) zakazane jest umieszczanie w organizmie kobiety w celach prokreacyjnych gamety innej kobiety

Uzbieraliśmy z trudem pieniądze po rodzinie. Poszliśmy do znanej kliniki leczenia niepłodności, chcieliśmy podejść do zabiegu in vitro z użyciem komórki dawczyni. Powiedziano nam, że jest to nielegalne.
Błagaliśmy lekarza, aby „coś się dało zrobić”. Nie chciał nawet o tym słyszeć, powiedział, że gdyby miał słuchać takich próśb już dawno byłby w więzieniu.

Przepisy kodeksu karnego, które wprowadza ustawa bioetyczna Jarosława Gowina:

Art. 64
Kto wbrew przepisom ustawy, w celach prokreacyjnych, za pomocą zabiegu medycznego pobiera gametę z organizmu ludzkiego lub umieszcza gametę w organizmie kobiety, podlega grzywnie, karze ograniczenia wolności lub pozbawienia wolności do lat 2.



Lekarz zasugerował nam trzy wyjścia: wyjazd za granicę i tam przystąpienie do in vitro z komórką dawczyni. Nie mamy na to pieniędzy, to ponad nasze możliwości finansowe. Poza tym to przerażające: gdzie, u kogo, za co, w jaki sposób? A jeśli coś pójdzie nie tak, do kogo mieć wtedy pretensje, gdzie się upomnieć o swoje prawa i zdrowie? Mój Boże, nawet nie znamy obcych języków.
Odrzuciliśmy myśl o wyjeździe z kraju w celu leczenia.
Drugim wyjściem była adopcja embrionu.


Art.24


3. Sąd wyraża zgodę na transfer określonego embrionu gry brak przeciwwskazań medycznych do przeprowadzenia transferu i spełniony jest warunek określony w art. 16. Ust.2, a kwalifikacje osobiste małżonków uzasadniają przekonanie, że będą należycie wywiązywali się z obowiązków rodzicielskich. Przed wydaniem oświadczenia sąd może nakazać przeprowadzenie przez kuratora sądowego wywiadu środowiskowego w celu ustalenia sytuacji wnioskodawców oraz zasięgnąć opinii placówki specjalistycznej na temat ich sytuacji osobistej, w szczególności prezentowanych postaw rodzicielskich

8. W sprawie wyrażenia zgody na transfer embrionu orzeka w trybie nieprocesowym sąd opiekuńczy właściwy dla miejsca zamieszkania wnioskodawców na podstawie przepisów kodeksu cywilnego o przysposobieniu. Orzeczenie o wyrażeniu zgody na transfer embrionu jest skuteczne z chwilą jego wydania.

Pomyślałam, że to jakiś żart: mój mąż jest płodny! Może być ojcem! Chcę wychowywać nasze wspólne dziecko nawet jeśli nie będę jego genetyczną matką! Chcę, żeby moje dzieci były ze sobą spokrewnione, były rodzeństwem! Lekarz powiedział mi, że będziemy musieli złożyć wniosek do Centralnego Rejestru Medycznego, a potem kurator i sąd sprawdzą, czy będziemy dobrymi rodzicami i przeprowadzą wywiad środowiskowy.
Nie wiedzieliśmy czy śmiać się czy płakać- od pięciu lat mieszkamy w mieszkaniu komunalnym, mój mąż pracuje na czarno, nie mamy zdolności kredytowej, do tego mąż co dwa miesiące wyjeżdża na kolejne dwa miesiące. Jaki wywiad środowiskowy i jaki kurator… I w imię czego? Bycia w ciąży? Równie dobrze moglibyśmy podejść do normalnej adopcji.
Ale ja nie chcę adoptować. Po prostu nie. To nie jest droga dla nas, wiele o tym rozmawialiśmy.
Na końcu lekarz powiedział, że zawsze możemy kupić sobie psa.
Mam ochotę wyć, czuję, że się duszę.



Historia Ewy po wejściu w życie ustawy posła Bolesława Piechy, PiS

- O ochronie genomu ludzkiego i embrionu ludzkiego.
Rozdział III
Ochrona Embrionu Ludzkiego
Art.15
Zakazane jest tworzenie embrionu poza organizmem kobiety.
Art.16
Procedury zapłodnienia pozaustrojowego, o których mowa w art.18, rozpoczęte do dnia wejścia w życie ustawy, prowadzi się wyłącznie na zasadach określonych w niniejszej ustawie mając na względzie przede wszystkim dobro dziecka.


Udało się, zdobyliśmy pieniądze i podeszliśmy do programu in vitro z komórką dawczyni zanim ustawa Piechy weszła w życie. Jeszcze trzy miesiące i in vitro zostałoby całkowicie zakazane w Polsce, moglibyśmy jedynie adoptować cudzy zamrożony zarodek.
Nie wiem, czy podjęliśmy właściwą decyzję, czujemy się jak na roller coasterze. Musimy zdążyć przed ustawą, a wejdzie w życie już na dniach. Obyśmy zdążyli. Nie wiem, nic nie wiem. To będzie dziecko mojego męża, wiem, że będę je kochać, ale po prostu nie miałam czasu zastanowić się, co czuję ja sama. Nie było czasu na rozważania, albo teraz, albo już nigdy.
Dziś podpisaliśmy umowę o biorstwie komórek jajowych, dawczyni przekazała nam aż cztery piękne jajeczka. Teraz czekamy, czy się zapłodnią.

Cztery dni później.


Art.20
Transfer embrionu jest dopuszczalny tylko do organizmu matki genetycznej, z zastrzeżeniem art. 22.
Wycofanie zgody przez ojca genetycznego lub męża matki na transfer embrionu do organizmu matki genetycznej, nie ma wpływu na uprawnienie matki genetycznej do transferu embrionu do jej organizmu.


Nie wierzę, to nie może się dziać naprawdę! Otrzymaliśmy dziś z kliniki telefon z wiadomością, która mogła być wspaniała, a okazała się być ciosem w serce. Wszystkie cztery komórki się zapłodniły, mamy cztery zarodki, ale co z tego? Wczoraj zaczęła obowiązywać ustawa Piechy. Lekarz powiedział, że nie może nam transferować naszych zarodków! Nie jestem matką genetyczną i nie ma znaczenia, że mój mąż jest ojcem genetycznym- prawo mówi podobno, że to nie są nasze zarodki i nie możemy ich teraz przyjąć, dostanie je inna para, która zgodzi się je zaadoptować.
Mam wrażenie, że to jakiś koszmarny sen- nieznana dawczyni ma większe prawa do naszych zarodków niż mój mąż, który jest ich ojcem, niż ja, dla której są to już własne dzieci!

Art.22
Sąd może wyrazić zgodę na transfer embrionu innej kobiecie niż matka genetyczna w przypadku:
- Śmierci matki genetycznej,
- Wycofania przez matkę genetyczną zgody na transfer,
- Upływu 2 lat od utworzenia embrionu, chyba że matka genetyczna, która nie wycofała zgody na transfer, zastrzegła w Centralnym Rejestrze Biomedycznym przedłużenie tego okresu do 3 lat.

Lekarz mówi, że istnieje niewielka szansa, że jeśli przez dwa lata nikt się nie zgłosi po nasze dzieci, to dostaniemy zgodę na ich adopcję. Równie dobrze jednak może tę zgodę dostać każda inna para. Nie mam sił patrzeć na mojego męża i na jego cierpienie- byliśmy tak blisko od upragnionego celu, a teraz potraktowano nas jakby mój mąż był jakimś obcym facetem dla swoich biologicznych dzieci. Odebrano mu wszelkie prawa i to w imię czego- godności i dobra naszych zarodków, które trafią za dwa lata do kompletnie obcych ludzi. I będzie się nam wmawiać, że to dla naszego dobra.
Nie mam sił myśleć, co dalej, co teraz. Nie wiem, co zrobić z mężem, który rozpadł się dziś na kawałki.






Historia Ewy po wejściu w życie ustawy posła Marka Balickiego, SLD

- o zmianie ustawy o pobieraniu, przechowywaniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów.

Art.19a
Komórki rozrodcze mogą być pobierane od żywego dawcy w celu dawstwa niepartnerskiego, przy zachowaniu następujących warunków:
Pobranie następuje na rzecz anonimowej biorczyni; jeżeli uzasadniają to szczególne względy osobiste, pobranie może nastąpić na rzecz określonej biorczyni;


 Prawdziwe zakończenie tej historii dopisane przez autorkę dwa miesiące później:

Jestem w upragnionej, wymarzonej ciąży podarowanej mi przez Boga dzięki życzliwej kobiecie i klinice zajmującej się z troską pacjentkami, które z różnych powodów nie mogą mieć dzieci drogą naturalną.
Niektórzy z Was sądzą, że w ciążę zachodzi się łatwo jak po pstryknięciu palcami, niektórzy mają przed sobą tak trudną drogę i decyzję jak budowa największej piramidy w pojedynkę. Dzięki ivf jestem w ciąży przepełniona wdzięcznością za ten cud. Czekamy na nasze dziecko z miłością. Dziękuję politycy, że nie zdążyliście odebrać nam tej szansy.

***


Historia Magdy- początek



Nazywam się Magda. Zawsze chciałam mieć dzieci. Co najmniej dwoje.
Pamiętam, jak kiedyś mąż powiedział: „E tam, wiadomo, że jesteśmy płodni, jesteśmy młodzi i zdrowi”. Ciąża jakoś nie przychodziła. Mimo że staraliśmy się o dziecko regularnie, a ja znałam swój cykl na wylot.
Z cyklu na cykl byłam smutniejsza, co miesiąc przeżywałam żałobę. Modliłam się, płakałam, zazdrościłam innym. Pisałam w swej tęsknocie listy do przyszłego dziecka. Unikałam koleżanek, które miały dzieci, bo nie byłam w stanie się uśmiechać. Za bardzo bolało. Wysłuchiwałam słów typu: „A wy co? Dzieci mieć nie będziecie?”, „Latka lecą!”, „Nie wiecie jak to się robi?”. Do tej pory z niesmakiem myślę o życzeniach świątecznych w moim zakładzie pracy. Zawsze były okazją do dowcipnych uwag – „No i dziecka w końcu życzę, bo już czas najwyższy. Jakby co, to mogę pomóc”.

Po sześciu latach małżeństwa mąż zbadał nasienie. Wpatrywałam się w wynik badania i nie mogłam pojąć, tego co czytam. Na kartce napisano: „nie znaleziono żadnego plemnika”, dalej stały trzy wykrzykniki. Niedowierzanie („to pomyłka w laboratorium, przecież to niemożliwe, nigdy o tym nie słyszałam”), rozpacz, złość – to bardzo oklepane słowa i nie oddają tego, co przeżyłam. Pominę tu to, co wtedy czułam, bo nie jesteście w stanie tego zrozumieć, nigdy. Świat się zawalił. Naprawdę.

Pomyłki laboratorium nie było. Chciałam cudu.

Z portalu www.nasz-bocian.pl dowiedziałam się, że istnieje szansa na znalezienie plemników w jądrach i najądrzach - można je wtedy pobrać i wykorzystać do in vitro. To było moje marzenie, ale po biopsji jąder okazało się, że plemniki wcale się nie produkują. I nie będą. Nigdy.

Cudu nie było. I wiedziałam, że nie będzie.

Mąż nie chciał adopcji.

Historia Magdy po wejściu w życie ustawy bioetycznej Jarosława Gowina, PO

- o ochronie genomu ludzkiego i embrionu ludzkiego oraz Polskiej Radzie Bioetycznej i zmianie innych ustaw.

Rozdział II.
Procedura medycznie wspomaganej prokreacji
Art. 16
Do procedury medycznie wspomaganej prokreacji może być dopuszczona para małżeńska, w stosunku do której stwierdzono brak skuteczności w leczeniu bezpłodności.
Art.19
W ramach procedury medycznie wspomaganej prokreacji mogą być wykorzystane wyłącznie gamety pobrane od osób określonych w art. 16 ust. 1, uczestniczących w tej procedurze

Te dwa artykuły oznaczają całkowity zakaz dawstwa heterologicznego (od anonimowych dawców i dawczyń). Szacuje się, że 10% wszystkich zabiegów in vitro i inseminacji przeprowadzanych jest z użyciem dawstwa nasienia lub komórek jajowych. Najczęstszą przyczyną korzystania z banku nasienia/komórek jajowych jest brak plemników w nasieniu (azoospermia), przedwczesna menopauza lub nosicielstwo chorób genetycznych, których rodzice nie chcą przekazać swojemu potomstwu.
Dodatkowo zapis ten dyskryminuje pary niebędące w związku małżeńskim.

Rozważyliśmy dostępne opcje: nie mieliśmy szans na in vitro, bo z czego je robić? Z zera plemników? Jedyna możliwość to skorzystać z nasienia dawcy. Ale to zabronione i grozi za to więzienie.
Łatwiejszą i tańszą opcją byłaby inseminacja z nasieniem dawcy. Zabrano nam jednak i tę możliwość.
Po roku trwania w rozpaczy i zawieszeniu poszliśmy do Ośrodka Adopcyjnego.
Zaczęliśmy kurs, widziałam po mężu, że walczy ze sobą.
Kiedy na końcu okazało się, że jednak nie dostaliśmy kwalifikacji na rodziców adopcyjnych poczułam ogromny żal, ale i… ulgę. Panie z ośrodka były bardzo miłe i powiedziały to, co wiedziałam sama w głębi serca, choć miałam nadzieję, że okaże się nieprawdą: że mąż wciąż nie przeżył żałoby po naszym wspólnym dziecku, o które nie pozwolono nam walczyć.
I że w tej sytuacji nie możemy zostać rodzicami adopcyjnymi, byłoby to bardzo nie fair wobec adoptowanego syna lub córki.
Rodzina nie ułatwia sprawy, osobista teściowa wzięła mnie niedawno na bok i powiedziała „to ty nie wiesz, co zrobić? Jeden skok w bok, wychowacie jak swoje własne”. Zrobiło mi się niedobrze, choć czasem w przypływie rozpaczy mój mąż wspomina o czarnym rynku inseminatorów.
Jest tajemnicą Poliszynela, że Internet pęka w szwach od ogłoszeń chętnych panów, którzy umawiają się w hotelach na, jak to nazywają, „naturalne inseminacje”.
Płacisz, kładziesz się i szybko jest po wszystkim.
Nie sądzę, żebym się na to zdecydowała. Tłumaczę mężowi, że ci mężczyźni nie mają żadnych badań, że to w ogóle jakieś szaleństwo. Ale lata płyną, a pokój, który przeznaczyliśmy dla dziecka wciąż stoi pusty.
Nie wiem, co dalej. Nie chce mi się żyć.

Historia Magdy po wejściu w życie ustawy posła Bolesława Piechy, PiS

- O ochronie genomu ludzkiego i embrionu ludzkiego.

Rozdział IV
Obrót Gametami

Art.26
Zezwolenie Prezesa Urzędu ds. Biomedycyny nie jest wymagane na zabieg lekarski pobrania gamet w celu bezpośredniego ich użycia w procedurze zapłodnienia wewnątrzustrojowego, jeżeli dawca z biorcą pozostają w związku małżeńskim albo we wspólnym pożyciu

Ten zapis oznacza legalność zabiegu inseminacji pod warunkiem, że jest to inseminacja homologiczna. Zakazana zostaje inseminacja heterologiczna (z użyciem nasienia anonimowego lub nieanonimowego dawcy)

Lekarze nie pozostawili nam złudzeń: takich jak my nie można w Polsce leczyć. Chyba, że chce się iść do więzienia.
Pytaliśmy „co teraz?”- usłyszeliśmy, że możemy zastanowić się nad adopcją lub świadomą bezdzietnością. Ale nasza bezdzietność wcale nie jest świadoma, jest wymuszona. My jej nie chcemy i nie wybraliśmy. Po prostu zabrano nam wybór.
Niedawno wpadł mi w ręce stary wywiad  z biskupem Kiernikowskim, w którym powiedział, że niepłodność jest powołaniem. Swoje powołanie można zrealizować na przykład poprzez duchową adopcję.
Dawno nie czytałam czegoś tak głupiego i bezwzględnego: nie chcę duchowo adoptować afrykańskich dzieci, płodów zagrożonych aborcją ani kociąt. Nie chcę być bezdzietna.  Chcemy być rodzicami, chcemy przynajmniej spróbować nimi być.
Ostatnio usłyszałam od koleżanki, że na Słowacji moglibyśmy podejść do inseminacji nasieniem dawcy, być może to rozważymy.

W chwili obecnej w Unii Europejskiej znajdują się tylko dwa kraje, które nie posiadają odrębnego ustawodawstwa bioetycznego oraz nie mają wdrożonych dyrektyw unijnych zapewniających pacjentom bezpieczeństwo leczenia, a także nie kontroluje się w nich placówek wykonujących zapłodnienia in vitro. Te kraje to Polska i Słowacja.



Historia Magdy po wejściu w życie ustawy posła Marka Balickiego, SLD: prawdziwe zakończenie historii Magdy

- o zmianie ustawy o pobieraniu, przechowywaniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów.

Art.3.1 Za pobrane od dawcy komórki, w tym komórki rozrodcze, tkanki, narządy lub zarodki nie można żądać ani przyjmować zapłaty, innej korzyści majątkowej lub korzyści osobistej

Art. 19a
Komórki rozrodcze mogą być pobierane od żywego dawcy w celu dawstwa niepartnerskiego, przy zachowaniu następujących warunków:

Pobranie następuje na rzecz anonimowej dawczyni; jeżeli uzasadniają to szczególne względy osobiste, pobranie może nastąpić na rzecz określonej biorczyni;
4) zasadność i celowość pobrania komórek rozrodczych od określonego dawcy i zastosowania ich w celu dawstwa niepartnerskiego, ustalają lekarze na podstawie aktualnego stanu wiedzy medycznej;
5) pobranie zostało poprzedzone niezbędnymi badaniami lekarskimi i laboratoryjnymi, o których mowa w ust. 1 pkt. 2;
6) kandydat na dawcę został przed wyrażeniem zgody szczegółowo, pisemnie poinformowany o rodzaju zabiegu, ryzyku związanym z zabiegiem pobrania komórek rozrodczych i o dających się przewidzieć następstwach dla jego stanu zdrowia w przyszłości oraz o zakresie i skutkach prawnych zastosowania pobranych od niego komórek rozrodczych w celu dawstwa niepartnerskiego na rzecz anonimowej biorczyni albo na rzecz określonej biorczyni


Ponadto ustawa umożliwia pobranie i przechowywanie komórek rozrodczych w celu zabezpieczenia płodności na przyszłość (np. terapia onkologiczna).
Wprowadza rejestr dawców i dawczyń oraz przyznaje dziecku urodzonemu wskutek dawstwa prawo do poznania nieidentyfikujących informacji o dawcy lub dawczyni. Dodatkowo biorczynie mają prawo zapoznać się z informacjami dotyczącymi zdrowia dawcy/dawczyni.

Ustawa Balickiego umożliwiłaby wydarzenie się prawdziwego końca tej historii, ale dodatkowo zabezpieczyłaby prawa i interesy rodziców genetycznych, rodziców biologicznych (biorców) oraz dziecka. Ustawa tkankowa zapewnia pełną implementację dyrektyw unijnych.


Mąż nie chciał adopcji.
I cieszę się, że się na nią nie zdecydowaliśmy - ja byłam gotowa pokochać „obce” (to nieładne słowo) dziecko, ale on nie. A w takim wypadku, adopcja nie była dla nas. Bo adopcja powinna być świadoma i odpowiedzialna.

Zdecydowaliśmy się na zapłodnienie nasieniem dawcy. Krótko sprostuję, że takie zapłodnienie to nie spotkanie z dawcą. Nasienie lekarz podaje do macicy za pomocą specjalnej „strzykawki”. Dawca jest anonimowy, nigdy go nie poznałam i nie poznam. Wiem jednak, że dzięki niemu mogło narodzić się życie. 

Narodziło się.

Całą ciążę drżałam o dziecko.
Leżałam.
Rozmawiałam z brzuchem.
Śpiewałam kołysanki.
Pisałam pamiętnik ciąży.
Nie mogłam doczekać się porodu.
Każdego wieczoru o 19.00 Skreślałam miniony dzień. Ten który dzielił mnie od wielkiego spotkania.

Urodziłam zdrową córeczkę.

Nie pokażę Wam jej zdjęcia.

Z prostego powodu – wiem jak bardzo głupota ludzka może krzywdzić. Czasem nie wierzę własnym oczom, gdy czytam komentarze ludzi pod artykułami np. dotyczącymi in vitro. Przeraża mnie bezmyślność, łatwość wydawania krzywdzących opinii bez znajomości tematu, okrucieństwo, posługiwanie się obiegowymi sloganami, które w dodatku są nieprawdziwe.

Nie pokażę Wam jej zdjęcia.
Ale opowiem Wam o niej.

Jest połączeniem delikatności i twardego charakteru.
Ma duże jasne oczy i główkę usianą loczkami.
Jej rączki chwytają za wszystko co można i czego nie można. 
Jej skóra pachnie słońcem. Zawsze. Nie wiem jak to się dzieje, bo teraz – zimą – też.

Ma ponad rok.
Kocha zwierzęta, parówki, jogurty i kefir, makaron i pomidorową z lanymi kluskami.
Gdy zapytacie: „Jak kochasz mamusię?”, ściska mnie mocno za szyję.

Nie pamiętam już, jak to było, gdy nie było jej. I nie chcę tego pamiętać.
Bo ona rozjaśniła mi życie.

Patrzę w projekt ustawy, który przygotowuje p. Gowin i wiem, że gdyby przeszedł w takiej formie, moje dziecko nie miałoby prawa istnieć.
Nie powinno go być.
Jest poczęte niemoralnie, niewłaściwie i niegodnie.
Mimo tego, że nikogo nie skrzywdziłam, nie zabiłam. Ona także.
Nie narodziła się niczyim kosztem.

Urodziła się z miłości. 

Magdalena

***



Historia Karoliny podsumowująca panel:

Znaliśmy się przed ślubem 9 długich lat, wiele razem przeszliśmy. 
W dniu ślubu myślałam o dziecku... o tym jak ładnie będę wyglądać w ciąży, o kupowaniu mu wyprawki, o wybieraniu wózka. O tym na jakiego człowieka będę chciała go wychować. Przyrzekając podczas przysięgi małżeńskiej " i w zdrowiu i w chorobie", nie pomyślałam o bezpłodności, właściwie nie wiem o czym myślałam...O zapaleniu oskrzeli czy o anginie.

Po ślubie chcieliśmy powiększyć rodzinę, miało to być pierwsze dziecko wśród dorosłych, wyczekane przez dziadków, oczekiwane przez rodziców. Ale ciąża nie następowała, a ciągle powtarzane testy były "jednokreskowe". Gdy szłam do apteki, znajoma aptekarka, nie pytając po co przyszłam, wyciągała test ciążowy.

Zaczęłam chodzić do lekarza, skierowany został również mąż. Przyjechał z wynikami zapłakany. Mówił, że to wyrok - że nie będziemy mieć dziecka, bo zbyt mało plemników.
Pojechaliśmy do specjalistycznej kliniki, tam po serii badań okazało się, że tylko in vitro daje nam szanse na dziecko.

Podeszliśmy do tej próby, podano mi dwa zarodki. Nie było ich więcej, niczego nie zamrożono.

Jakaż była nasza radość, gdy po dwóch tygodniach oczekiwań okazało się, że jestem w ciąży. Ciąża przebiegała prawidłowo. Będąc w 6 miesiącu,  pewnego dnia obudziłam sie z okropnym bólem głowy. Gdy ból był nie do zniesienia, pojechaliśmy do szpitala. Tam odesłano mnie bez badania i kazano wziąć lek przeciwbólowy. Następnego dnia zaczął bolec mnie brzuch. Znowu pojechaliśmy do szpitala. Okazało się, że pęcherz płodowy jest już w pochwie i właściwie, jak to określił lekarz, "jest po ciąży"...

Leżałam dwa tygodnie bez ruchu. Po dwóch tygodniach urodziłam syna.
Zmarł.

Nie muszę pisać, co czułam. Każdy, kto ma dziecko, umie chyba sobie to wyobrazić - jak mogłam się czuć, gdy po wielu latach starań traci się kogoś, o kogo się bardzo walczyło. Kogo się bardzo kochało. Traci się dlatego, bo lekarz w porę nie założył szewka.
Po sekcji dziecka okazało się, że było całkowicie zdrowe.

Gdy doszłam do siebie, podeszłam do kolejnej próby. Podano mi dwa zarodki, nie było innych, znowu niczego nie mrożono.
Po dwóch tygodniach wynik bety: 0.

Pamiętam, że mąż tego dnia jedząc zupę płakał, a łzy kapały mu do talerza i zupy było coraz więcej i więcej.

Wiedziałam, że już nigdy nie podejdę do in vitro, m.in. ze względów finansowych.

Po jakimś czasie dojrzeliśmy do rozmów o adopcji... Do decyzji o kochaniu dziecka, które gdzieś się zagubiło, tylko po prostu musimy je odnaleźć.
I zaczęliśmy szukać... I tęsknić... I cierpieć ze świadomością, że jest gdzieś tam, bez nas swoich rodziców i że też tęskni i płacze za nami...

Przeszliśmy trudne procedury adopcji... I w końcu nastał dzień, gdy wzięłam Go w ramiona... Spojrzałam na niego i powiedziałam: "Tak długo Ciebie szukałam, synku mój jedyny".

Jest z nami... Kochamy go bardzo, nie wyobrażam sobie życia bez niego, jest całym moim życiem i szczęściem.
Mój mąż powiedział kiedyś, że jego przekleństwo stało sie naszym błogosławieństwem.

I może ktoś pomyśli, że moja historia to dowód na to, że niepotrzebne jest in vitro, że trzeba od razu podejść do adopcji.
Jest wręcz przeciwnie.

Moja historia to dowód na to, że każdy ma swoją drogę, jedni podchodzą do in vitro, inni do inseminacji, jeszcze inni do zapłodnienia nasieniem dawcy, a jeszcze inni do adopcji. I pozwólmy im dokonywać wyboru, bo nigdy nie będą szczęśliwi.

Aby kochać dobrze dziecko, potrzebna jest mądrość, decyzja, dojrzałość... Nie czyńmy niczego na siłę. Adopcja nie może być lekiem na bezpłodność, adopcja to takie samo rodzicielstwo jak inne. Jak czułoby się dziecko, gdyby jego rodzice żyli w przeświadczeniu, że jest tylko zastępcze, że to lek?

Więc błagam tych, którzy namawiają do adopcji - niech tego nie czynią. To musi być świadomy wybór.

Ja kocham moje dziecko, miłością szaloną, czasami usprawiedliwiającą , miłością wymodloną, wyczekaną..., Tak samo kochałabym dziecko -  to które zmarło... To z in vitro...

"I w zdrowiu i w chorobie, dopóki śmierć nas nie rozłączy".
Powiem kiedyś mojemu synowi, aby wtedy, gdy on będzie składał taką przysięgę nie myślał o zapaleniu oskrzeli...

Karolina (mama adopcyjna)

***

Poseł Jarosław Gowin mimo ogromu zainteresowania godnością zarodka, ani razu nie pojawił się na posiedzeniach Podkomisji nadzwyczajnej do rozpatrzenia poselskich projektów ustaw.


Poseł Bolesław Piecha wziął udział w posiedzeniach Komisji dwa razy na dziesięć posiedzeń:  na samym początku i potem na posiedzeniu Prezydium Komisji gdy głosowano przyjęcie Sprawozdań z Prac Komisji– wszelkie jego działania miały na celu proceduralne opóźnienie postępu prac nad ustawą. Przestał pojawiać się gdy ostatecznie Podkomisja uznała, ze prace będą toczyły się w oparciu o ustawę o in vitro  Marka Balickiego (SLD) i ustawę bioetyczną Małgorzaty Kidawy – Błońskiej (PO) oraz uzyskano jednoznaczną opinię, ze prawidłowe legislacyjnie są prace, w ramach których ustawę Balickiego uzupełnia się przepisami z ustawy Kidawy- Błońskiej).

29 października 2010 roku odbyło się w Sejmie głosowanie nad odrzuceniem projektu ustawy Bolesława Piechy. Za tym, aby ustawy nie odrzucać i aby rozpocząć nad nią prace, było:

72 posłów PO, w tym minister do spraw równego statusu Elżbieta Radziszewska i poseł PO Jarosław Gowin
141 posłów PiS

Za nieodrzucaniem tzw. ustawy Wargockiej zakazującej zabiegu in vitro, zakazującej adopcji zarodków i nakładającej kary pozbawienia wolności dla praktykujących lekarzy i pacjentów poddających się procedurze, głosowało:

145 posłów PiS
18 posłów PO
13 posłów PSL

Ustawa o penalizacji in vitro przepadła zaledwie dwudziestoma sześcioma głosami w 460osobowym Sejmie.

***

Polecam do głębokiego przemyślenia przed zbliżającymi się wyborami.