środa, 27 marca 2013

Nic nie będzie w ogóle i nigdy

Przyszła wiosna, zmieniły się sklepowe wystawy, a politycy wystawili swe małe główki z poselskich norek sygnalizując gotowość do podjęcia aktywności.
20 marca 2013 podpisano Narodowy Program Leczenia Niepłodności Metodą Zapłodnienia Pozaustrojowego na lata 2013 - 2016
Program ma ruszyć 01 lipca 2013, obejmuje refundację 3 pełnych cykli IVF/para, dotyczy par ze zdiagnozowaną niepłodnością (bez względu na ich stan cywilny), finansowana jest część biotechnologiczna i kliniczna, pacjent płaci jedynie za leki (ok. 1/3- 1/2 kosztów całości). Aha, z programu wypadają kobiety powyżej 40 rż., pary korzystające z gamet dawców oraz kobiety z wadami macicy uniemożliwiającymi donoszenie ciąży bądź z poronieniami nawykowymi.

Okazało się, że to jest bardzo zły program. Podczas gdy politycy te swoje małe główki i tak dalej, w pacjentach polskich narastają złość i refleksje*:

Ty w ogóle czytałaś ten projekt? Musisz wyłożyć ponad 3/4 kosztów, a szansa powodzenia jest minimalna przy jednym zarodku... Lepiej zapłacić ze swojej kieszeni i móc dowolnie zarządzać swoimi komórkami i zarodkami. Jak już chcą coś zrobić to niech napiszą porządny, mądry projekt, a nie udają tylko, że coś robią!

Ja to bym wolała jeść kanapki z dżemem przez cały rok, ale zrobić ivf "po swojemu" niż skorzystać z tej łachy i drastycznie obniżyć swoje szanse na ciążę

A wiecie co jest najgorsze? Że ludzie zaczynają już mówić, że będziemy się leczyć za darmo. Nawet moja kumpela zadzwoniła ucieszona, że nie muszę już zbierać kasy na in vitro, bo będzie refundacja. Naiwna biedaczka...

Wiem, że mogę się nie znać, bo nie mam habilitacji z pacjentologii, a truskawki posypuję cukrem, ale rządowy program jest programem dobrym. Nie idealnym, ale dobrym.
To prawda, że wypada z niego dawstwo gamet. I nie może być inaczej, jak długo nie mamy wdrożonych dyrektyw unijnych. Państwo nie może refundować procedury, której bezpieczeństwa nie jest w stanie skontrolować. Ale to również oznacza, iż jedyną drogą do włączenia tej grupy w ramy refundacji jest po prostu ustanowienie prawa, a nie majstrowanie przy dofinansowaniu.

Wiek kobiety. Spójrzmy na sytuację europejską.
Portugalia: 39 rż
Izrael: 45 rż
Bułgaria: 43 rż
Szwecja: 37-43 rż (w zależności od regionu)

Na tym tle polska średnia wypada właśnie jako średnia. Uwagę powinno zwrócić coś zupełnie innego: brak ograniczeń wiekowych dla mężczyzny. Z podanych krajów tylko Szwecja posiada to ograniczenie. Warto nad tym popracować w kolejnych edycjach Programu.

Wysokość dofinansowania: 7510 zł na program (część biotechnologiczna i kliniczna), 3 pełne programy refundowane. Pacjent płaci jedynie za leki. Ministerstwo prowadzi negocjacje z producentami leków, aby obniżyć ich ceny. Spójrzmy na przykładową sytuację europejską:
Finlandia: 3 cykle IVF
Dania: zawiesiła refundację
Grecja: zwrot 7% kosztów IVF w klinice i zwrot 25% kosztów leków
Holandia: 3 cykle IVF
Norwegia: 3 cykle IVF

Sami naiwniacy w tej Europie mieszkają. Pewnie tam też koleżanki przegrzewają łącza telefoniczne, aby wyrazić głupią radość, że leczenie jest dofinansowane. Jahwe dziękować, że polski pacjent ma morze cierpliwości, aby życzliwej koleżance nie powiedzieć z miejsca "spierdalaj".

No i w końcu temat najbardziej jątrzący: mrożenie i transferowanie zarodków.
Nie czarujmy się, program rządowy jest rozpięty pomiędzy gowinologią i liberalizmem. Od kobiet do 35 rż można pobrać maksymalnie 6 komórek jajowych i je zapłodnić. Jeśli dwie pierwsze próby IVF się nie powiodą, przy trzeciej można zapłodnić już wszystkie komórki jajowe, bez ograniczeń. U kobiet po 35 rż nie stosuje się ograniczenia liczby zapładnianych komórek z uwagi na obniżającą się jakość tychże, a więc mniejsze szanse zapłodnienia.
Z drugiej strony przyjdzie kiedyś taki dzień, w którym zapłoną znicze pod ośrodkami leczenia niepłodności (albo pod Ministerstwem, to się zobaczy) w intencji ulatujących w niebo duszyczek zygot.
Od 25 lat nie wiemy, co robić w Polsce z zarodkami tzw. niechcianymi. Czyli tymi, których rodzice nie transferowali, nie oddali do adopcji ani nie odebrali z kliniki. Zarodki te pochodzą na ogół z czasów, w których kobietę intensywnie stymulowano, uzyskiwano więc dużo komórek jajowych, które następnie zapładniano.
Dziś porządne i znające się na rzeczy ośrodki preferują lekką stymulację, w wyniku której kobieta wytwarza 2-6 dobrych jakościowo komórek, z których powstanie około 3-4 zarodków, z których - po transferowaniu w cyklu świeżym i mrożonych - urodzi się 1-2 dzieci. Patrząc na badania napływające z całego świata ten trend się utrzyma, wyraźnie metody ART idą w jakość, a nie w ilość zarodków.
Co się dzieje więc z zarodkami niechcianymi?
Są po prostu przechowywane w ośrodkach z uwagi na brak przepisów precyzujących ich dalsze losy. Nie dzieje im się krzywda i wszystko z nimi w porządku poza tym, że nie wiadomo, co zrobić z nimi dalej. Jak długo je mrozić? Jak długo mają dryfować w próżni prawnej? Będziemy dostawiać kolejne pojemniki z azotem na nowe zarodki?
Tak, to jest problem.
I owszem, trzeba go będzie kiedyś rozwiązać. Rozwiązania są tak naprawdę dwa- zniszczyć lub przekazać do celów naukowych. W każdym razie takie rozwiązania zastosowały m.in. Włochy i Wielka Brytania, które doszły do tej samej ściany.
Nie poważyłabym się na twierdzenie, że w Polsce pacjenci się tym nie przejmują. Oni o tym w większości nie myślą.
Zamiast tego lubią rozważać kategorię "wolność" bez subkategorii "skutki, konsekwencje".
Tymczasem program jest skonstruowany pod tym względem bardzo rozsądnie: tylko jeden zarodek na jeden transfer, co obniży szansę ciąży o 1-5% na jeden cykl in vitro**, ale również zniweluje do poziomu populacyjnego ryzyko ciąży mnogiej. A to ciąża mnoga jest głównym powikłaniem metod wspomaganego rozrodu. W zamian za SET dostajesz trzy pełne refundowane cykle (Słowenia idzie tu jeszcze dalej: 4 próby IVF, ale tylko dla SETów. Chcesz mieć DET? Płać z własnej kieszeni. Tę samą politykę będą wprowadzać Czechy).
Społeczeństwo w dalszej perspektywie zyskuje:
- brak nakładów ponoszonych na leczenie powikłań okołoporodowych i neonatologicznych w ciążach mnogich
- brak perspektywy "a teraz co do cholery zrobimy z niechcianymi zarodkami?!"

Program SET (single embryo transfer) opłaca się wszystkim: pacjentom, lekarzom i budżetowi. Przede wszystkim opłaca się dzieciom urodzonym z SETów, bo rodzą się w lepszej kondycji, z wyższą masą urodzeniową i w późniejszych tygodniach ciąży niż dzieci z DETów i TETów.
Po latach opłaca się to również rodzicom, którzy nie piszą spanikowani "oborze, i co teraz mam zrobić? Troje dzieci w domu, sześć zarodków w klinice, do adopcji nie oddam, sumienie nie pozwala mi zniszczyć, a na kolejną ciążę sobie nie pozwolę!".
No ja nie wiem, co masz zrobić. Serio. Dlatego wolę myśleć o planach długoterminowych, a nie strategiach "aby do pozytywnego testu ciążowego, a potem się zobaczy".
Ale złota polska wolność i tradycje szlacheckich pasów trzymają się mocno powtarzając z rozpaczą "Marność, marność nad marnościami, wszystko to marność. I chuj".
Albowiem powinno być za darmo, bez ograniczeń i z becikowym na końcu trasy maratonu. A jak nie to zjem dżem, ale będzie po mojemu, na bogato.

Wracając więc do wiosny. Stała się rzecz, do której nie umiem się odnieść, otóż minister zdrowia, Bartosz Arłukowicz, spełnia swoją obietnicę. Na razie częściowo, ale jednak konsekwentnie.
Ta sytuacja mnie wytrąca z równowagi, ponieważ są na tym świecie pewne stałości, na przykład po zimie przychodzi wiosna, a politycy nie wywiązują się z przyrzeczeń złożonych społeczeństwu.
Jednak w marcu 2013, najbardziej zimowej wiośnie ostatniej dekady, nie rozmawiamy już o tym"CZY in vitro", a jedynie o tym "W JAKI SPOSÓB in vitro".
I tak, jest to wielki sukces. I będę się z niego cieszyć.
A na koniec oddaję głos Julii Kubisy dedykując ten fragment wszystkim pacjentom od kanapek z dżemem i wypisywania bzdetów, za które mi zwyczajnie wstyd, jako byłej pacjentce:

To samo tyczy się in vitro. Kilka lat temu Porozumienie Kobiet 8 Marca razem ze Stowarzyszeniem „Nasz Bocian” organizowało pikiety w sprawie in vitro pod Sejmem. Na jednej z nich głos zabrała działaczka WZZ Sierpień 80. Opowiedziała o wieloletnich staraniach o dziecko, o zapożyczeniu się na niezwykle drogą procedurę in vitro – i o rozpaczy, że kolejnych prób nie będzie, bo nie ma na to pieniędzy, za to są długi. In vitro jako problem klasy średniej? Nie sądzę.


* cytaty są parafrazą wypowiedzi pacjentów. Nie zamieszczam oryginalnych cytatów, aby nie naruszać ich dóbr i uniemożliwić identyfikację
** SETy są wprowadzane obligatoryjnie lub zalecane w większości krajów z uregulowanym prawodawstwem, wynikają również z oficjalnej rekomendacji ESHRE. W zależności od metodologii badania (głównym czynnikiem różnicującym jest wiek kobiety) raty ciąż po SET różnią się negatywnie od DETów w granicach 1-5 %, przy czym jeśli porównywany jest wskaźnik "take home baby" różnice niwelują się do ok. 1%. Poniżej przykładowe badania:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23453121
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18773532
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20500945























5 komentarzy:

  1. Anno - może nie wszystko chciałaś napisać.

    Na forach internetowych wiele wpisów to efekt tzw. "marketingu szeptanego" Tak to funkcjonuje, Google jest Panem, jego wasale muszą mu składać trybut. Można to robić dając daninę (AdWords) a można przez fizyczną obecność w świątyni. Ale dla wielu to nie wystarcza, poza tym po co męczyć się pisaniem merytorycznych tekstów, więc trzeba wynająć płaczki.

    Dlaczego pojawią się kampanie zohydzające rządowy program? Rzecz w kontaktowaniu - nie wystarczy przedstawić ofertę i zawrzeć kontrakt - przychodnie w których pracowałem zostały wielokrotnie "wyrolowane".

    Aby nie być sędzią we własnej sprawie - ciekawy wpis przedstawiła Em, ma identyczne obserwacje - umowy są zazwyczaj tak skonstruowane, aby ich wykonanie w praktyce nie mogło odbyć się bez żadnych "grzeszków" i zapłatę uzależnić od "łaski pańskiej".
    http://zlabu.blogspot.com/2013/03/suzby-zdrowia-krotki-diy-jak-nie.html

    Wiele ośrodków nie będzie chciało ryzykować kontraktów, taniej wyjdzie opłacenie kampanii internetowych. Kto wierzy, co piszą "w internecie" sam jest sobie winien.

    OdpowiedzUsuń
  2. Jakkolwiek by nie patrzeć refundacja leczenia (dowolnej choroby) jest być albo nie być dla tej grupy pacjentów, która prywatnie nie jest w stanie sobie na leczenie pozwolić. Moja perspektywa jest pacjencka i taka pozostanie, co nie oznacza, że neguję inne punkty widzenia. Ale z tego wynika własnie to, że wspieram ten program mimo świadomości jego niedociągnięć.

    Swoją drogą zawsze mnie bawił argument strony antichoice, która wywodziła, że lobby lekarskie działa na rzecz refundacji IVF. Myślę, że trzeba być naprawdę ciężkim przypadkiem oderwania od polskiej rzeczywistości, aby dojść do wniosku, że leczenie opłacane przez NFZ jest dla właścicieli ośrodków bardziej lukratywne niż leczenie opłacane przez kartę kredytową pacjenta.

    a.

    OdpowiedzUsuń
  3. "że leczenie opłacane przez NFZ jest dla właścicieli ośrodków bardziej lukratywne niż leczenie opłacane przez kartę kredytową pacjenta."

    Wszystko zależy od wyceny procedury, możliwości uniknięcia tzw kosztów nieprzewidzianych oraz konstrukcji umowy, z której wynika kto jest Panem a kto petentem. Dla właścicieli ośrodków kardiologii inwazyjnej opłacalna jest refundacja NFZ.

    Z różnych powodów, w układzie planetarnym kardiologia - NFZ ta druga instytucja jest satelitą, musi się podporządkować, stłumić ambicje, być grzeczna i nie generować tłumiących aktywność przepisów.

    Warto by zamówić poważną analizę dlaczego tak się stało (ale ktoś mądry niech to zrobi, nie ta Profesor od Maciusia) i spróbować powtórzyć ten schemat. Teraz jest sprzyjający klimat społeczny.

    OdpowiedzUsuń
  4. @GlobalnyŚmietnik

    owszem, masz rację. Dodatkowo na dynamikę "dofinansowanie/prywatne ośrodki leczenia niepłodności" wpłynie prawdopodobnie brak prawodawstwa, który pociągnie za sobą przełożenie "jestem Realizatorem = mój ośrodek został uznany za wiarygodny". Tym większa więc motywacja, aby wygrać konkurs na Realizację; nawet jeśli sam kontrakt lukratywny nie jest to pociąga ze sobą niepoliczalne, wizerunkowe wartości dodane.

    OdpowiedzUsuń
  5. \a\ twoje wywody to smutek i choroba jak wielu takich żałosnych, co pomylili rzeczywistość z wirtualnym światem. Odnośnie lemingów i kozłów ofiarnych... najlepsze antidotum na to: aby nie być takim lemingiem, to zacząć pomagać takim lemingom jak sam nim jesteś panie \a\ i wtedy uwolnisz się od syndromu leminga. Jeśli wtedy ktoś zaneguje ciebie to tylko dlatego, że musiałby zanegować siebie aby nie popaść w autodestrukcję. Elfem nie będziesz, to chociaż nie bądź trolem. Tyle ode mnie, życzę owocnych wyborów lemingowych.

    OdpowiedzUsuń